Menino de Camaquã recebe tratamento que custa R$ 17 milhões

O pequeno Guilherme Silva Scherer, de 5 anos, natural de Camaquã, entrou para a história da medicina brasileira ao se tornar o primeiro cidadão a receber, com o custeamento integral do Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento Elevidys. Essa terapia genética de única dose, aprovada pela FDA em 2023, é a esperança para pacientes com a rara distrofia muscular de Duchenne.

Receba todas as notícias da Acústica no seu WhatsApp tocando aqui!

A aplicação do medicamento ocorreu no dia 30 de agosto, no Hospital Vera Cruz, em Campinas (SP), após uma longa batalha judicial da família para garantir o direito ao tratamento. A União e o Estado foram condenados a fornecer o medicamento, cujo custo é de aproximadamente R$ 17 milhões.

Família de Camaquã está em Campinas em busca do tratamento

Guilherme e seus pais, Elisângela e Humberto Scherer, estão em Campinas para um acompanhamento intensivo nos próximos dois meses. O menino passará por exames semanais de sangue e coração, além de sessões de fisioterapia.

A família precisará manter um isolamento social maior nesse período para evitar que Guilherme contraia qualquer tipo de infecção, já que sua imunidade estará mais baixa.

Com o início do tratamento, a família Scherer de Camaquã celebra essa conquista histórica. A expectativa é que o medicamento ajude a melhorar a qualidade de vida de Guilherme e de outros pacientes com a mesma doença.

O caso de Guilherme se soma ao de Enrico, um menino de Minas Gerais que também recebeu o medicamento Elevidys, mas através de uma campanha de financiamento coletivo.

O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?

A DMD é causada por uma mutação genética que impede a produção de uma proteína essencial para a saúde muscular, a distrofina. Sem essa proteína, as fibras musculares se degeneram gradualmente, levando à fraqueza e à perda de função muscular.

Quais são os sintomas?

Os primeiros sintomas da DMD costumam aparecer entre os 2 e 3 anos de idade e incluem:

• Dificuldade em andar, correr e saltar
• Quedas frequentes
• Dificuldade em subir escadas
• Fraqueza muscular nas pernas e braços
• Dificuldade em levantar-se do chão
• Deformações ósseas

Com o avançar da doença, outros problemas de saúde podem surgir, como:

• Dificuldades respiratórias
• Problemas cardíacos
• Curvatura da coluna vertebral (escoliose)

Tratamentos disponíveis

Atualmente, não existe cura para a DMD. No entanto, diversos tratamentos estão disponíveis para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e retardar a progressão da doença. Entre eles, destacam-se:

• Fisioterapia: Essencial para fortalecer os músculos remanescentes e prevenir deformidades.
• Corticosteroides: Medicamentos que podem ajudar a fortalecer os músculos e retardar a progressão da doença.
• Tratamentos genéticos: Novas terapias genéticas, como o Elevidys, estão sendo desenvolvidas e aprovadas, oferecendo esperança para os pacientes.

Saiba mais sobre a distrofia que acomete o menino de Camaquã: