Aos três meses de vida, no inverno passado, Arthur foi levado ao hospital às pressas pelos pais, com problemas respiratórios. O bebê não conseguia puxar o ar dos pulmões, lembra a avó Elaine Nunes Dias, de 55 anos.
Mas o que era para ser apenas uma consulta médica virou uma internação e mudou a vida da família de Esteio, na Região Metropolitana de Porto Alegre.
O menino piorou e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Encaminhado à UTI, passou por uma série de exames e uma biópsia que três meses depois revelaram o que realmente era: Arthur tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma doença degenerativa, que afeta a musculatura do corpo.
O bebê só mexe os expressivos e redondos olhos escuros. Aliás, mexe bastante. Observa de um lado a outro a movimentação de quem entra em seu quarto. E sorri, muito.
Enquanto fazem o que podem para amenizar as consequências que se tornam cada vez mais graves, submetendo o filho a frequentes sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, os pais organizaram uma campanha para arrecadar dinheiro e importar do exterior um remédio que pode conter os avanços da patologia.
Nas redes sociais, eles mantêm a página “Ame o Tutu Bolinha”, uma referência à doença e ao verbo, junto ao apelido de Arthur.
A medicação em questão foi aprovada em dezembro do ano passado pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos EUA, mas ainda não tem prazo para chegar ao Brasil.
Resultados dos testes em crianças americanas mostraram que as aplicações podem ajudar Arthur a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca. A ter uma vida normal.
Na véspera do aniversário de um ano, celebrado neste sábado (22), a família torce para que o desejo se transforme em presente. “A gente tem que lutar por esse medicamento antes que pare tudo. A evolução da doença é muito rápida e leva a maioria das crianças antes dos dois anos”, diz ao G1 a mãe Roberta Dias da Silva, de 31 anos.
Ela é proprietária de uma clínica de fisioterapia em Esteio e conta com o apoio do marido, o universitário Wagner Teixeira Weber, da mesma idade dela. Roberta trabalha até 12 horas por dia e atende pacientes em domicílio, e ele alterna o trabalho administrativo na clínica com o curso de fisioterapia à noite, na Ulbra, em Canoas.
Arthur é o segundo filho do casal, irmão de Bernardo, de quatro anos. Enquanto os pais estão fora de casa durante a semana, as avós se dividem nos cuidados com o caçula e contam ainda com uma equipe de quatro técnicas em enfermagem que revezam os horários, além de fonoaudióloga, três vezes por semana, e fisioterapeuta, duas vezes ao dia.
Em busca do tratamento
Diante dos resultados dos testes realizados nos EUA, os pais do menino procuraram associações e se engajaram em uma mobilização com famílias que também enfrentam o mesmo problema no Brasil. Via internet, um abaixo-assinado pede agilidade na disponibilização da droga no país. O documento deve ser entregue à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Porém, com o passar do tempo, as chances de sobrevivência de Arthur diminuem progressivamente. Por isso, a família decidiu tentar juntar o dinheiro para importar o medicamento, ao custo estimado de R$ 3 milhões.
Na página “Ame o Tutu Bolinha”, estão disponíveis informações de como ajudar. Além das doações pela internet, através de uma vaquinha online (clique aqui para ajudar), a família organiza rifas e brechós.
Cada dose custa R$ 500 mil, mas os efeitos só começam a aparecer depois das quatro primeiras injeções. Por isso, são necessárias ao menos seis aplicações.
“Essa medicação é um gene que ele não tem e que faz a conexão do neurônio com o músculo. As aplicações ocorrem por períodos, mas é uma necessidade para a vida toda”, explica a mãe.
Apesar do valor ser bastante elevado, a família tem esperança. “Ele nunca parou de rir. Desde o hospital, quando estava entubado, com sonda no nariz e tudo, ele ria. E é por ele que a gente vai lutar, sempre, pra manter o sorriso dele, porque ele pode parar de sorrir. Os músculos dele podem parar”.
