O programa Conecta – Informação com Propósito, apresentado pela psicóloga Clarissa Meroni, trouxe nesta quarta-feira (11) um relato emocionante sobre desafios, esperança e superação. O convidado da edição foi o advogado e assessor da Prefeitura de Arambaré, Humberto Sherer, pai do pequeno Guilherme, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara que provoca degeneração progressiva dos músculos.
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Durante a entrevista, Sherer relatou como a família descobriu o diagnóstico do filho ainda na infância. Segundo ele, os primeiros sinais surgiram com o atraso para caminhar e dificuldades motoras. Após avaliações médicas e exames, veio a confirmação da doença, que costuma afetar principalmente meninos e compromete gradualmente a musculatura, podendo atingir órgãos vitais, como o coração.
O pai destacou que receber a notícia foi um momento extremamente difícil para a família:
“Primeiro vem o luto. A gente precisa decidir se vai parar ou se vai lutar. Nós decidimos lutar”, contou.
Ele também falou sobre o impacto emocional do diagnóstico e a importância da rede de apoio formada por familiares, amigos e outras famílias que convivem com a mesma condição.
Sherer explicou que atualmente o tratamento disponível busca retardar a progressão da doença, principalmente por meio do uso de corticoides e acompanhamento com fisioterapia. No entanto, uma nova terapia genética desenvolvida no exterior abriu uma possibilidade inédita para o filho.
Após intensa busca por informações e apoio jurídico, a família conseguiu uma decisão judicial que garantiu o acesso ao medicamento Elevidys, uma terapia gênica de alto custo. O tratamento, realizado em Campinas (SP), foi custeado integralmente pela União e teve valor estimado em cerca de R$ 17 milhões. Segundo Sherer, o filho foi o primeiro brasileiro a receber o medicamento com financiamento total do poder público.
A infusão, aplicada em dose única, tem como objetivo estimular a produção da proteína distrofina, ausente em pacientes com a doença. Embora não seja considerada uma cura, a terapia pode desacelerar a evolução do quadro. De acordo com o pai, os primeiros resultados já são perceptíveis na força e mobilidade da criança.
Apesar da conquista, Sherer também chamou atenção para as dificuldades enfrentadas por outras famílias que aguardam acesso ao tratamento. Ele relatou que processos judiciais foram suspensos e que muitas crianças correm contra o tempo para receber a medicação dentro da faixa etária permitida.
Ao final da entrevista, o convidado deixou uma mensagem de incentivo para outras famílias que enfrentam diagnósticos difíceis. “A notícia é devastadora, mas não dá para desistir. A gente precisa correr atrás, buscar ajuda e se apegar em quem quer caminhar junto. Pelos nossos filhos, vale qualquer luta”, afirmou.
O programa Conecta vai ao ar semanalmente e propõe reflexões sobre saúde, comportamento e histórias reais de superação.
