O pequeno Guilherme Silva Scherer, de 5 anos, natural de Camaquã, entrou para a história da medicina brasileira ao se tornar o primeiro cidadão a receber, com o custeamento integral do Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento Elevidys. Essa terapia genética de única dose, aprovada pela FDA em 2023, é a esperança para pacientes com a rara distrofia muscular de Duchenne.
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A aplicação do medicamento ocorreu no dia 30 de agosto, no Hospital Vera Cruz, em Campinas (SP), após uma longa batalha judicial da família para garantir o direito ao tratamento. A União e o Estado foram condenados a fornecer o medicamento, cujo custo é de aproximadamente R$ 17 milhões.
Família de Camaquã está em Campinas em busca do tratamento
Guilherme e seus pais, Elisângela e Humberto Scherer, estão em Campinas para um acompanhamento intensivo nos próximos dois meses. O menino passará por exames semanais de sangue e coração, além de sessões de fisioterapia.
A família precisará manter um isolamento social maior nesse período para evitar que Guilherme contraia qualquer tipo de infecção, já que sua imunidade estará mais baixa.
Com o início do tratamento, a família Scherer de Camaquã celebra essa conquista histórica. A expectativa é que o medicamento ajude a melhorar a qualidade de vida de Guilherme e de outros pacientes com a mesma doença.
O caso de Guilherme se soma ao de Enrico, um menino de Minas Gerais que também recebeu o medicamento Elevidys, mas através de uma campanha de financiamento coletivo.
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A DMD é causada por uma mutação genética que impede a produção de uma proteína essencial para a saúde muscular, a distrofina. Sem essa proteína, as fibras musculares se degeneram gradualmente, levando à fraqueza e à perda de função muscular.
Quais são os sintomas?
Os primeiros sintomas da DMD costumam aparecer entre os 2 e 3 anos de idade e incluem:
- Dificuldade em andar, correr e saltar
- Quedas frequentes
- Dificuldade em subir escadas
- Fraqueza muscular nas pernas e braços
- Dificuldade em levantar-se do chão
- Deformações ósseas
Com o avançar da doença, outros problemas de saúde podem surgir, como:
- Dificuldades respiratórias
- Problemas cardíacos
- Curvatura da coluna vertebral (escoliose)
Tratamentos disponíveis
Atualmente, não existe cura para a DMD. No entanto, diversos tratamentos estão disponíveis para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e retardar a progressão da doença. Entre eles, destacam-se:
- Fisioterapia: Essencial para fortalecer os músculos remanescentes e prevenir deformidades.
- Corticosteroides: Medicamentos que podem ajudar a fortalecer os músculos e retardar a progressão da doença.
- Tratamentos genéticos: Novas terapias genéticas, como o Elevidys, estão sendo desenvolvidas e aprovadas, oferecendo esperança para os pacientes.
Saiba mais sobre a distrofia que acomete o menino de Camaquã:
