A família de Benício de Lima Dal Castel, de 19 meses, busca doações para levar a criança novamente à Itália, no continente europeu, para o acompanhamento do tratamento gênico que o curou de uma doença rara chamada Leucodistrofia Metacromática (LDM). Segundo a mãe, Pamella Matins, R$4.500 é o valor que necessitam para realizar todo o processo. Até o momento, conseguiram arrecadar apenas R$300.
O menino necessita retornar uma vez por ano para acompanhar a evolução do tratamento. Quase 12 meses após a primeira vez em que foram para a Itália, os exames foram marcados pelo hospital responsável para janeiro de 2023.
“A gente conseguiu o dinheiro para o tratamento, porque as pessoas percebiam a gravidade. Agora que ele está curado e bem, as pessoas acham que não tem necessidade do acompanhamento. Nós já fizemos até rifas, mas estamos ficando sem tempo, pois é o hospital que faz o cronograma. Precisamos de dinheiro para ficar pelo menos 15 dias lá. O Benício é uma criança que depende de leite e fralda”, comentou Pamella.
A LDM é uma doença neurológica que degenera as fibras nervosas do sistema nervoso por um erro inato do metabolismo. Segundo a Sociedade de Pediatria do RJ (SOPERJ), os sintomas são a perda da capacidade motora, além de comportamentos similares ao de esquizofrenia, depressão e transtorno do espectro autista.
Benício é o segundo filho do casal que nasce com a doença. O primeiro foi Lorenzo, de 6 anos, que não conseguiu passar pelo mesmo tratamento italiano devido ao estágio avançado da doença. Os sintomas do primogênito são regressão motora e de desenvolvimento, o que o impossibilita de andar.
A família, que reside no bairro São José em Porto Alegre, não possui condições de pagar o retorno ao continente europeu, já que a mãe dedica todo o seu tempo aos tratamentos hospitalares e fisioterapêuticos dos dois filhos, e o pai estava desempregado até duas semanas atrás.
“Até pouco tempo, estávamos dependendo da Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS) e do Auxílio Brasil. O pai ficava cuidando do mais velho, enquanto eu e minha mãe estávamos no tratamento com Benício, lá na Itália”, afirmou Pamella.
Segundo o advogado Wendell Santos da Silva, que atua em pro-bono para a família, o custo das acomodações e passagens serão doados pela ONG estadunidense Cure MDL.
O tratamento
Em 05 de janeiro de 2021, Benício embarcou para a Itália com a mãe e a avó materna, Tanara de Lima, para passar pela chamada Terapia Gênica, processo que consiste na introdução de genes funcionais no interior de células com genes defeituosos. O menino ficou internado durante seis meses no Hospital San Raffaele, o único que possui o tratamento. Além disso, Benício também foi submetido à quimioterapia. Após as etapas, mesmo debilitado e com a imunidade baixa, o menino retornou para a capital gaúcha para receber acompanhamento médico no Hospital de Clínicas.
Todo o tratamento que custava R$ 21 milhões foi custeado pelo hospital italiano, que realizou sua última doação desse tipo de procedimento.
Como ajudar
Todas as informações do caso e a evolução de Benício podem ser acompanhadas pelo instagram @nossoguriraro.
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